دکتر دنیس روزن در یادداشتی که در نیویورک تایمز منتشر شده است از توجه به کودکان دارای محدودیت‎های حرکتی و جسمی می‎گوید. از اینکه طی سال‎ها از هزاران  کودک با شرایط مختلف مراقبت کرده‎ و همیشه سعی داشته با تک‎تکشان به شیوه‎ای ارتباط برقرار کند. با برخی از آنها درباره کتاب‎هایی که می‎خوانند یا ورزشی که می‎کنند یا سازی که می‎نوازند صحبت کرده‎ا. با برخی از رویاها و ترس‎هایشان گفته‎. با برخی دیگر ارتباطشان کلامی نبوده، مثلا با کودکانی که هنوز زبان باز نکرده‎اند یا آنهایی که تاخیر رشد دارند و نمی‎توانند صحبت کنند.

دکتر روزن می‎گوید: هنوز به کودکی برنخورده‎ام که نتواند شفقت مرا برانگیزد یا تحریکم نکرده باشد که بخواهم کمکش کنم.

*برگردان از مریم نظری

زمانی طولانی از آخرین باری که بیمارم را و زمانی طولانی‎تر از آخرین باری که مادرش را دیده بودم گذشته بود. او پسری سه‎ساله بود که توان صحبت کردن و راه رفتن نداشت و وقتی چشمش به من افتاد، ناگهان لبخندی بزرگ روی صورتش نقش بست و، درحالی‎که صداهایی از گلویش خارج می‎شد و دست تکان می‎داد، سعی می‎کرد حسش را نشانم دهد.

بلافاصله بعد از تولدش متوجه شده بودند که بیماری ژنتیکی کمیابی دارد که درباره‎اش چندان نمی‎دانیم. سر کوچک، چشمان بزرگ، تشنج، مشکل گوارشی و مجموعه‎ای از اختلالات رشد و تاخیر در روند رشد دارد. همچنین وقفه تنفسی در خواب دارد که به همین دلیل از دو ماهگی بیمار من شد.

یک سال پیش مادرش به من گفت که می‎خواهد به دانشگاه برگردد تا دستیار پزشک شود و به همین دلیل از آن به بعد مادربزرگش پسر را در ملاقات‎های محدودی که داشتیم همراهی می‎کرد تا مادرش کلاس‎هایش را از دست ندهد. 

از مادرش پرسیدم: آیا درست را تمام کرده‎ای؟

او گفت: بله، کلاس‎هایم را تمام کردم. اما هنوز آزمون استخدامی برای این‎که مشغول کار شوم نداده‎ام.

پرسیدم: چرا؟ می‎ترسی قبول نشوی؟

او با لبخندی بدون این‎که نگاهم کند، گفت: بله.

درباره این‎که این یک سال چگونه گذشته، حرف زدیم. به من گفت که درس‎ها برایش ساده بودند، چون تجربه نگهداری از کودکش را، که کودکی با نیازهای ویژه است، داشته. همه انواع پامپ‎ها و ساکشن‎ها و نبیولایزرها (وسیله‌ای برای رساندن دارو به قسمت‎های مختلف دستگاه تنفس از طریق استنشاق؛ این درمان بهخصوص در وضعیت‌هایی مانند برونشیت و آسم شدید بسیار موثر است) را می‎شناخته، چون پسرش به همه اینها نیاز داشت. اینها را در حالی می‎گفت که نوک بینی پسرک را با سرانگشتانش نوازش می‎کرد.

او را تشویق کردم: حتما این امتحان را بده. مطمئنم که از پسش برمی‎آیی و برایت خوب است که کاری را شروع کنی که در آن توانایی داری و با سایر بزرگسالان در ارتباط باشی.

جواب داد: درست می‎گویی. من کار کردن در حوزه پیراپزشکی و پزشکی و سلامت را دوست دارم. آدم‎های این حوزه به پسرم زل نمی‎زنند، انگار که خیلی عجیب‎وغریب و فضایی باشد؛ او را آن‎گونه که است می‎بینند.

او نفس عمیقی کشید و ادامه داد: وقتی کنار بقیه آدم‎هام ماجرا فرق دارد. وقتی  که می‎بینند او در کالسکه است، نگاه‎های پر از پرسش می‎کنند و با اشاره‎های غیرکلامی می‎گویند او بزرگ‎تر از این است که در کالسکه باشد. بعد، وقتی او شروع به صدا درآوردن می‎کند و بدنش را تکان‎تکان می‎دهد، می‎ایستند و خیره نگاهمان می‎کنند. حس می‎کنم دلشان نمی‎خواهد هیچ‎کدام از ما کنارشان باشیم و آرزو می‎کنند ما برویم رد کارمان.

من دوره تخصص کودکان را ۱۸ سال پیش، دو ماه بعد از تولد پسر بزرگم، شروع کردم. در این سال‎ها از هزاران کودک با شرایط مختلف مراقبت کرده‎ام و همیشه سعی کرده‎ا‎م با تک‎تکشان به شیوه‎ای ارتباط برقرار کنم. با برخی از آنها درباره کتاب‎هایی که می‎خوانند یا ورزشی که می‎کنند یا سازی که می‎نوازند صحبت کرده‎ام. با برخی از رویاها و ترس‎هایشان گفته‎ایم. با برخی دیگر ارتباطمان کلامی نبوده، مثلا با کودکانی که هنوز زبان باز نکرده‎اند یا آنهایی که تاخیر رشد دارند و نمی‎توانند صحبت کنند. هنوز هم به کودکی برنخورده‎ام که نتواند شفقت مرا برانگیزد یا تحریکم نکرده باشد که بخواهم کمکش کنم.

شاید به همین دلیل بود که از آنچه شنیدم، خیلی جا خوردم؛ مادر و پسری که دیگران آنها را پس می‎زنند؛ دیگرانی که ناتوان از دیدن پسری‎اند که این زن، مادرش، عاشقش است و او را به‎شکل شرایط خاص یا بیماری نمی‎بیند. نمی‎توانستم تناقض بی‎رحمانه این غریبه‌ها را در پس زدن این کودک به‎علت صداها و حرکاتی که می‎کند درک کنم، درحالی‎که هر یک از این صداها و حرکت‎ها برای این است که تلاش می‎کند با آنها ارتباط بگیرد و بیان انکارناپذیر رفتار انسانی اوست.

هنگام مواجه شدن با این کودکان در پارک و رستوران بسیاری از ما فقط می‎ایستیم و خیره می‎شویم. به جای این کار، به برق چشمان کودک توجه کنید؛ حتی اگر نصفش زیر لنز کلفت و پر از لکه عینکش گم شده باشد. به او لبخند بزنید؛ حتی اگر بدنش به‎طرزی غیرعادی پیچ‎وتاب می‎خورد یا مرطوب‎تر از آنی است که شما عادت دارید. در جوابش برایش دست تکان دهید، وقتی سعی می‎کند بازویش را منقبض کند یا تکانی به خودش بدهد و به سویتان بیاید و به او سلام کنید، حتی اگر برایتان دشوار است که دقیقا بفهمید چه می‎گوید.

این کودکان و خانواده‎هایشان به این رفتار شما توجه می‎کنند و از آن استقبال می‎کنند.

منبع