دوم آوریل هر سال به هدف بهبود وضعیت زندگی کودکان و بزرگ‎سالان مبتلا به اوتیسم “روز جهانی افزایش آگاهی درباره اوتیسم” نامگذاری شده است. این بیماری یک ناتوانی پیش‎رونده است که عموما در سه سال نخست حیات نمود پیدا می‌کند. اوتیسم در واقع یک اختلال عصبی است که اشکال در ارتباطات، یادگیری و تعاملات اجتماعی را در پی‎دارد. برای این بیماری هیچ درمان مشخصی وجود ندارد و دلایل بروز آن همچنان ناشناخته باقی مانده است.

دکتر مهران جوادی، پزشک متخصص اطفال و پژوهشگر اوتیسم در گفت‎وگو با الفبا می‎گوید که این بیماری در واقع به طیفی از این‎گونه اختلالات اطلاق می‎شود.

در ایالات متحده از حدود چهل سال پیش تمام ماه آوریل برای بحث پیرامون این بیماری و بالا بردن سطح آگاهی درباره آن، به نام اوتیسم نام‎گذاری شده است. طبق آخرین آمارهای دولتی در این کشور از هر ۸۸ کودک، یک نفر در طیف اوتیسم است. و این آمار نگران کننده لزوم توجه بیشتر و آگاهی‎رسانی نسبت به این اختلال را بیشتر می‎کند.

اما دکتر جوادی می‎گوید که در ایران هیچ آماری از مبتلایان به این بیماری وجود ندارد. به گفته او، این اختلال در صورت شناخت در سنین زیر سه سالگی قابل پیگیری و درمان است. از علائم این بیماری می‎توان به اختلال در روابط، مهارت‎ها و واکنش‎های اجتماعی، عدم درک احساسات و عواطف دیگران، قدرت بسیار ضعیف در درک و تعبیر حالات چهره، تکرار یکنواخت برخی اصوات و کلمات، محدودیت در برخی حرکات، رفتارهای تکراری و قالبی، میل وسواس گونه اضطراب‎آمیز برای حفظ یکنواختی، پرتحرک یا کم تحرک بودن غیرعادی اشاره کرد. این کودکان در صورتی که تحت مراقبت‎های فشرده روان‎شناسی، رفتاردرمانی و دارویی قرار بگیرند قادرند از آموزش‎های متداول بهره‎مند شده و حتی تحصیلات دانشگاهی داشته باشند. این در حالی است که بی‎توجهی، منجر به عقب‎ماندگی ذهنی کودک، عدم توانایی صحبت کردن و توقف فعالیت‎های مغزی خواهد شد.

به اعتقاد دکتر جوادی در کشور ما خانواده‎های کودکان مبتلا به اوتیسم با مشکلات بسیار زیادی روبه‎رو هستند. این مشکلات هم به ماهیت این اختلال روانی و هم به هزینه‎های سنگین مراقبت و درمان این کودکان مربوط می‎شود. او که از بانیان اولین و تنها مرکز جامع اوتیسم بخش خصوصی در ایران بوده می‎گوید که این مرکز در دی ماه سال گذشته، بعد از بیش از دو سال پیگیری و فراهم آوردن مقدمات و امکانات مورد نیاز با هدف ارائه خدمات جامع مورد نیاز این کودکان تاسیس شد. در این مرکز امکان اقامت کودکان پذیرش شده ضمن مراقبت‎های شبانه روزی از سوی روان‎شناسان و متخصصان موسسه فراهم بوده است که در آن جلسات اختصاصی کاردرمانی، گفتار درمانی، ورزش درمانی و سایر مراقبت‎های تخصصی عرضه می‎شده است. اما به دلیل هزینه‎های زیاد این خدمات و وجود برخی محدودیت‎های قانونی، ادامه فعالیت موسسه امکان‎پذیر نبوده و در نهایت پس از مدت کوتاهی تعطیلی این مرکز را در پی داشته است.

به نظر می‎رسد که با توجه به مشکلاتی که بخش خصوصی با آن روبه‎رو است، حمایت‎های مورد نیاز این بیماران و خانواده‎های‎شان باید از سوی نهادهای دولتی صورت پذیرد. تنها موسسه‎ای که در حال حاضر در ایران قادر است خدمات نسبتا جامعی را برای مبتلایان به اوتیسم ارائه کند، موسسه وابسته به دانشگاه شهید بهشتی تهران است که با وجود امکانات دولتی و در ساختمان خود دانشگاه قادر است تا حدی از عهده هزینه‎های هنگفت این خدمات برآید.

به گفته دکتر جوادی بهره‎مندی از خدمات تخصصی روان‎شناسی و درمانی از یک سو برای این بیماران حیاتی است و در صورت فراهم نبودن آن، منجر به تباهی زندگی فرد می‎شود و از سوی دیگر هزینه‎های این‎گونه مراقبت‎ها از عهده اغلب خانواده‎ها خارج است. در چنین شرایطی، جای خالی توجه، حمایت و سرمایه‎گذاری نهادهای دولتی به شدت احساس می‎شود.

دکتر جوادی در پایان ضمن تاکید بر لزوم اطلاع‎رسانی در این زمینه بر نقش رسانه‎های فراگیر جمعی و به‎ویژه صدا و سیما اشاره می‎کند که به گفته او قادرند با اطلاع‎رسانی وسیع به خانواده‎ها امکان شناخت علائم اولیه بیماری و انجام مراقبت‎های مورد نیاز و نحوه تعامل با این کودکان را فراهم کنند.